Kaupallinen yhteistyö MS-hoitajat ry:n kanssa.
Mistä sinä unelmoit?
Tämä on kysymys, jota ei kysytä sairailta ihmisiltä kovin usein. Minna Salakari ja Jan Holmberg ovat kuitenkin halunneet keskittyä kirjassaan nimenomaan unelmiin. Viikko sitten julkaistu Hetki unelmille – Elämää MS-taudin kanssa sisältää kahdentoista MS-tautiin sairastuneen tarinan. He kertovat vapaasti elämästään, sairaudestaan ja haaveistaan.
Kirjoittajilla on pitkä kokemus terveysalalta. Jan Holmberg on kouluttaja, tietokirjailija ja sairaanhoitaja. Minna Salakari on terveydenhuollon asiantuntija, ammattikorkeakoulun opettaja, bloggaaja ja MS-hoitajat ry:n puheenjohtaja. Kirja juhlistaa yhdistyksen 20-vuotista työtä valtakunnallisena MS-hoitotyön edistäjänä.
– Kirja on kahden luovan ystävän yhteistyönä syntynyt teos, Minna Salakari kertoo. – Mitä jos meidän unelmastamme kirjoittaa kirja syntyisikin jotain suurempaa? Jotain hyödyllistä, koskettavaa ja monia liikuttavaa?
Mikä MS-tauti?
MS-tauti eli multippeliskleroosi on liikunta- ja toimintakykyyn vaikuttava keskushermoston sairaus. Suomessa sitä sairastaa noin 7 000 henkilöä ja yleisin sairastumisikä on 20–40 vuotta. Se on autoimmuunitauti, jossa elimistö hyökkää omia kudoksia vastaan. Tauti onkin monimuotoinen ja oireet vaihtelevat. MS-tautiin ei ole parantavaa hoitoa, mutta lääkkeillä ja hoidolla voidaan vaikuttaa sairauden kulkuun. (Lähde: Duodecim)
Parantumaton ja etenevä sairaus on usein vaikea hyväksyä, varsinkin alkuvaiheessa. Kirjaan haastateltu Ritva kuvaa tuntemuksiaan näin:
”Kitkin pensasaidan maata polvillani maassa, alkoi sataa, ja samalla tuli itku. Siinä hetkessä mietin, että miksi minä. Heti seuraavassa hetkessä kysyin itseltäni, että miksi juuri MS? Sitten sade huuhteli itkun, ja minä jatkoin kitkemistä.”
Moni haastateltu korostaa sitä, että ihminen voi olla vakavasti sairas ilman että se näkyy päällepäin. Seurauksena on välillä äärimmäisen ajattelemattomia kommentteja vaikkapa työkavereilta. Erään haastateltavan kollega oli toivonut samaa sairautta itselleen, jotta töistä saisi pitkiä sairauslomia.
Useimmat pystyvät kuitenkin elämään ihan tavallista arkea, apuvälineillä tai ilman. Joskus päivässä jaksaa enemmän, joskus vähemmän.
”On pysyttävä liikkeessä ja toimittava, tehtävä sellaisia asioita, joita myöhemmin voi keinutuolissa – tai vaikka pyörätuolissa – muistella.”
Vertaistukea ja rohkaisua
Hetki unelmille -kirjan tavoitteena on yhdistää MS-hoitajat ja tautia sairastavat. Se tarjoaa vertaistukea sekä sairastuneille että heidän läheisilleen. Jos ei kuulu kumpaankaan joukkoon, kirja toimii omien näkemysten avartajana: sairastumisen jälkeenkin on elämää, arkea ja unelmia. Kirjailijat haluavat myös rohkaista lukijaa pohtimaan omia haaveitaan.
– Kirja lähti oivalluksesta, että unelmissa on uskomatonta voimaa. Unelmat ovat yhtä aikaa henkilökohtaisia ja jaettavissa olevia. Ne voivat lohduttaa, innostaa ja saada ihmisen yrittämään, vaikka ne eivät olisi omiakaan, Jan Holmberg sanoo.
Molemmat kirjoittajat korostavat nimenomaan toivoa.
– Silloin kun kyseessä on parantumaton sairaus, toivon ylläpitäminen on hoitotyön keskiössä ja yksi sen keskeisimmistä tavoitteista. Toivon ylläpitämisessä auttavat unelmat, joiden kautta voidaan tarjota lohdutusta, tukea ja toivoa. Ne kannattelevat hankalissakin hetkissä, Minna Salakari sanoo.
Salakari muistuttaa myös, kuinka tärkeitä lyhyetkin kohtaamiset voivat olla sairastuneelle.
– Sen lisäksi, että ehtii kysyä lääkityksestä, pitäisi ehtiä tukea ja olla läsnä. Yksi pieni kysymys unelmista toimii tässä erinomaisena välineenä.
Tavallisia unelmia
Millaisia ovat sitten kirjaan haastateltujen unelmat? Hyvin tavallisia. Monien haaveet liittyvät omiin lapsiin: että saisi nähdä lasten aikuistuvan, että heillä menisi elämässä hyvin, että saisi joskus lapsenlapsia. Yksi haluaa löytää elämäänsä kumppanin, toinen matkustella, kolmas päästä osa-aikatyökyvyttömyyseläkkeelle ja saada aikaa itselleen. Häistä unelmoidaan myös, ja onnesta yleisesti. Peräti kolme haastateltavaa kahdestatoista haluaisi perustaa oman pienen kahvilan. (Ehkä heidän pitäisi tehdä se yhdessä?)
– Jokainen haastattelu oli omanlaisensa, ainutlaatuinen matka toisen ihmisen maailmaan. Jokainen kohtaaminen oli tietyllä tavalla mullistava ja omaa ymmärrystä lisäävä. Tarinoita kirjoittaessani kävin läpi tunteiden myrskyn: paljon iloa ja onnea, samalla ahdistusta ja surua, Salakari kuvailee.
Yhdistyksen omana julkaisuna työstetty kirja oli iso urakka.
– Tekstit kävivät meillä molemmilla ristikorjauksessa, editorilla ja kielenhuollossa. Teimme haastateltavien kanssa tarvittavia korjauksia niin kauan, että joka ikinen oli tekstiinsä tyytyväinen. Taitto piti saada millimetrilleen oikein ja kirjatilaukset tehtyä. Yhtä aikaa teimme markkinoinnin ja viestinnän kanssa töitä. Tämän kirjan takana on helppo seistä, kun on ollut sen joka ikisessä vaiheessa mukana, Holmberg sanoo.
Paitsi että kirjaprojekti on ollut tärkeä matka kirjoittajille, se on vaikuttanut myös haastateltuihin. Yhdeltä haastatellulta tuli myöhemmin henkilökohtainen kiitos ”unelmakohtaamisesta” ja kuinka se on saanut hänet tavoittelemaan unelmia rohkeammin. Osa haaveista oli jo toteutunutkin.
– Tästä voimaantuneena olen varma, että olemme työskennelleet oikeaan suuntaan. On uskomattoman hienoa saada seistä tällaisen teoksen takana, Salakari sanoo.
Molemmat kirjoittajat mainitsevat kirjan kirjoittamisen olleen myös heidän henkilökohtainen haaveensa.
– Osa unelmista on siis tehty toteutettaviksi, Holmberg kiteyttää.
Jan Holmberg & Minna Salakari
Hetki unelmille – elämää MS-taudin kanssa
Books on Demand 2018
114 sivua
”There remains a stigma, for women more than men, about living alone in a society where couples and families are consireded the norm. Small things signal your status, such as filling in a form with the options: never married / separated but not divorced / divorced / widowed / married (invisible sub-titles read You missed the boat / Failure! / Failure! / Poor you / Congratulations). Where’s the ’happily solo’ option?”